Teksti on alunperin julkaistu Suomen Covid Yhdistys RY:n sivuilla 11.2.2023
Miltä tuntuu sairastaa sairautta tai oireyhtymää, jota suuri osa lääkäreistä ei tunnista saati tunne ja iso osa ympärillä olevista ihmisistä ei tunnusta olevan olemassa tai ainakaan ymmärrä ja lisäksi Kelalle tai työeläkeyhtiöille tätä ei ole olemassa eikä se siksi vaadi kuntoutusta tai rahallista tukea toimeentuloon, vaikka et pystyisi käymään töissä tienaamassa? Minäpä kerron. Se tuntuu pelottavalta, toivottomalta, turhauttavalta, surulliselta ja välillä raivostuttavalta.
Minä onnistuin kiertämään koronatartunnan vuoden 2022 tammikuuhun saakka. Vieläkään en tiedä, mistä taudin silloin sain. Tauti itsessään oli melko lievä; kuume kävi vuorokauden verran 38 asteessa, lihaksia särki ja kurkkuun sattui ja heikotti. Puolitoista viikkoa sairastettuani oletin taudin olevan helpottamaan päin kun sitten heräsin yöllä siihen, että sydän hakkasi vimmatusti eikä ottanut rauhoittuakseen. Olin lasten kanssa keskenään kotona, joten katsoin parhaaksi soittaa ambulanssin. Betasalpaajalla syke sitten rauhoittui sen verran, että EKG:n ja muiden elintoimintojen tarkastamisen jälkeen ambulanssimiehet lähtivät ja kehottivat käymään lääkärissä seuraavana päivänä. Näin teinkin. Tuosta yöstä lähtien alkoi autonomisen hermoston oireilu ja rintakehällä ja pallean kohdalla alkoi tuntua ikään kuin olisin nielaissut käynnissä olevan partakoneen. Sisäinen tärinä, korkea syke, huimaus, hengitysongelmat, vapina, lihasnykinät, huono stressin- ja rasituksensieto, aistiherkkyys ja kova ahdistuneisuus olivat siitä lähtien riesana. Kaikki fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen ja kognitiivinen kuormitus naurettavan pienissä määrin provosoivat oireet hankalammiksi. En pystynyt tapaamaan ystäviä, en kuuntelemaan autoradiota enkä katselemaan televisiota, koska aistiärsykkeitä oli liikaa. Neurologi diagnosoi tyypillisen oirekuvan ja sen alun perusteella dysautonomian. Tiedossakin on, että koronan jälkioireet iskevät usein hermostoon. Usein sairastuneet ovat aktiivista elämää viettäneitä naisia, joilla on ollut ennen sairastumista työstressiä tai muuta kuormitusta elämässään. Minä olen viiskymppinen nainen, joka todella vietti aktiivista elämää vielä reilu vuosi sitten.
Läheisten ihmisten on ollut vaikea välillä ymmärtää sitä, miksi en voi sopia etukäteen tapaamisia. Taudinkuvaan kuuluu, että oireet vaihtelevat rajustikin ja toisaalta sen jännittäminen, olenko tapaamiskunnossa vaiko en, on yksi stressitekijä, joka itsessään pahentaa oireita. Rasitusikkuna on ollut pahimmillaan niin pieni, että jos päivän aikana on ollut vaikkapa kauppareissu niin seuraava päivä menee levätessä. Siksipä olen käyttänyt marketin noutopalvelua. Se jättää väljyyttä muulle tekemiselle. Kotiinkuljetus tekisi sitä vielä enemmän, mutta se on jo kustannuskysymys. Olen ollut aiemmin innokas suunnittelemaan kalenteriani eteenpäin ja varaamaan matkoja sekä hankkimaan konsertti- ja teatterilippuja, mutta viime vuoden kesän kaikki menot jouduin yksi kerrallaan perumaan. Etukäteen en enää uskalla varata kuin sellaisia matkoja, joita ei tarvitse maksaa etukäteen ja ne pystyy täten perumaan vaikka edellispäivänä. Matkavakuutus ei nimittäin korvaa matkoja, jotka on varattu sairaana ollessa, mikäli ei sitten saman sairauden takia pystykään matkustamaan.
Omassa toistaiseksi reilun vuoden kestäneessä sairauspolussani oli puolen vuoden jakso, jolloin en pystynyt oireiden vuoksi olemaan juurikaan pystyasennossa vaan vietin pahimmillaan 22-23 tuntia vuorokaudessa vuoteessa pitkälläni. Olen tavallisesti vuoroviikkovanhempi ja asun tuolloin kolmistaan lasteni kanssa, mutta tuon puolen vuoden aikana en siihen pystynyt vaan tapasin lapsiani satunnaisemmin ja he tulivat yleensä tapaamaan minua 60 kilometrin päähän maalle, jossa asuin mieheni luona. Jokainen äiti voi kuvitella, miltä se tuntuu. Omat lapseni onneksi ovat jo sen verran isoja, että heidän kanssaan asiasta on voinut puhua ja he ovat käsittääkseni ymmärtäneet syyn, miksi äiti on ollut pois pelistä. Ja on suurelta osin edelleen, mutta sentään toistaiseksi ainakin jo kotona normaaliin tapaan.
Olen ollut yliherkän hermostoni kanssa pulassa aiemminkin, mutta mitään näin rankkaa en ole ennen kokenut. Vertaistuki on ollut tällä taipaleella äärimmäisen tarpeellista. Kukaan muu kuin saman kokenut ei pysty varmaankaan täysin ymmärtämään, mitä on sairastaa tautia tai oireistoa, jonka hoito on yhtä epäselvää kuin sekin, toipuuko tästä välttämättä koskaan kokonaan. Toivon ylläpitäminen ja toistemme tukeminen heikolla hetkellä on ollut kullanarvoista.
”Voi kunpa huomenna ois ihan tavallinen päivä
Jonkun tuulisen syyskuun tiistai kenties
Ja ruuhkassa istuisi vaan muuan mies
Ihan tavallisen työpäivän alla.
Ja sill’ ois mielessään vain ne ihan tavalliset murheet
Särkevä selkä ja saapuva talvi ja se ois ihan fine.”
Edu Kettunen
Apuakoronaan.fi 