Se toinen – LC

Se Toinen – LC

Pari viikkoa sitten YleX:n Lyömättömät ohjelmassa tärkeää keskustelua Long Covidista herättänyt ja kehuja kerännyt LC julkaistiin tänään. Se Toinen tuo kappaleessaan raadollisella tavalla esiin koronaepidemian hoidossa tehdyt virheet ja niiden rajun inhimillisen hinnan –  valottaen tällä tavoin Long Covidista kärsivän kohtaamia pelottavia ja usein lannistavia haasteita niin terveyden kuin terveydenhuollonkin kanssa.

Katso kappaleen musavideo Youtubesta tai kuuntele se Spotifysta alla olevista linkeistä.

https://sptfy.com/setoinenlc


SE TOINEN – LC

Aika pitkällä on aika olla olemassa

Olettaisin ku tunnustelee oloansa

Olen kai siis lakannu olemasta

Osittain ainakin vaikkakin ollu pahemmassaki 

jamassa vikan vuoden sisään
Ympärillä läheisetki hädissään 

Ymmärtäähän sen vaikee on käsittää 

Illal katoo joku oire aamul herää niit on lisää

Ambulanssei ja verikoeputkiloita
Vaihtelevii oireit, osast tullu klassikoita
Aivosumu pohkeet kipeänä
Huomen ehkä nivelet, ei pysty vielä nimeämään

Ei kai sillä väliikään 

Ei niille mitää pysty tekemään
Mihinkään ei pure hoito
Koita täs nyt pitää toivo

Long Covid – pitkä korona

Makaan viikost toiseen kotona
On tovi – siitä olosta

Ku uskoi että tähän saisi hoitoa

Long Covid – pitkä korona
Viikost toiseen kivuissa
Toivoni alkaa olla kateissa
Ku elämä ei odota

Epätietoisuuden luoma epäreilu epätoivo

Epävarma mieli hokee eipä tästä koskaan toivu
Epäävät hoidon ku eväsivät ensin testin

Epäilyttävissä olotilois himas yksin kestin

Eristin itteni vaik ei ois muka tarvinnu

Tiesin et mun pitää  en riskeeraa muita halunnu
En tajuu eiks ne lukenu
Maailmalta uutisii ku väärään tietoon tukeutu

Järvisen Asko, Salmisen Mika
Molempien syytä mutta monen muunki vika
Virheellisii väittämii, liian isoi egoja
Liian paljon vähättelyy, liian vähän tekoja

Laumasuoja – nuorille vaaraton

Varhilan kanssa mediassa aina muisti toistaa ton
Vaikee antaa anteeks ku yli vuoden oireet on
Harkitsen ku oon ollu yli vuoden oireeton

Long Covid – pitkä korona

Makaan viikost toiseen kotona
On tovi – siitä olosta

Ku uskoi että tähän saisi hoitoa

Long Covid – pitkä korona
Viikost toiseen kivuissa
Toivoni alkaa olla kateissa
Ku elämä ei odota


Älä usko kaikkee mitä luet somesta
Mut mitä sit ku mistään muualt ei saa tähän tukea

Ei taida lukea tästä käypä hoidossa
Jos tautii ei oo käypnen ni mis voi käydä hoidossa

Itsestäänselvyyksist kuukausii väännettii
Pikkuhiljaa takkei yhä uusii käännettin
Otettii huomioon et pitäis käyttää maskei
Mut varoituksii niistä enemmän ku röökiaskeis

 Meidän joukos jopa viidesosa sairaistuneist

Jotka toivoo että heräis tästä sairaast unest
Haurastuneit, ahdistuneit,
Terveydenhuollon mielest tietyst masentuneit

Nyt HUS kertoo että meit on ehkä satoja
Edelleen valheita – Suomes meit monta tuhatta
Edelleen vaa sen saman kaavan toistoa
maailmas meit on miljoonii ja me tarvitaan hoitoa

Long Covid – pitkä korona

Makaan viikost toiseen kotona
On tovi – siitä olosta

Ku uskoi että tähän saisi hoitoa

Long Covid – pitkä korona
Viikost toiseen kivuissa
Toivoni alkaa olla kateissa
Ku elämä ei odota


Osallistu COVID-19 tartuntaa käsittelevään kyselyyn mukana myös Long Covid!

ICOSS – International COVID Sleep Study

ICOSS on kansainvälinen tutkimusprojekti, joka lanseerattiin Suomesta käsin Professori Markku Partisen johdolla vuonna 2020 keväällä vastaamaan avoimiin kysymyksiin koronapandemian vaikutuksista jaksamiseen, toimintakykyyn ja terveyteen unen ja vuorokausirytmin näkökulmasta.  ICOSS projekti on laaja kansainvälinen tutkimus-yhteystyö, joka kartoittaa pandemian aikaisia terveyskysymyksiä aikuisväestötasolla.

Riittävä ja oikein ajoitettu uni on hyvinvointimme kulmakivi. Projektin ensimmäiset tulokset näyttävät, että moninaiset uni- ja mielenterveysongelmat ja unihäiriöt ovat lisääntyneet moninkertaisesti koronapandemian aikana, johon paitsi sosiaalinen eristäytyminen, sosioekonomiset ja psykologiset niin myös erilaiset terveystaustalliset tekijät ovat suurelta osin vaikuttaneet. Heikko uni on paitsi altistava tekijä monelle terveysriskille, mutta myös yleensä ensimmäinen oire hyvinvointimme kärsiessä.

Ensimmäinen kansainvälinen kyselyaineisto, joka kartoitti sosiaalisen eristäytymisen ja sosioekonomisten muutosten roolia hyvinvointiimme unen ja vuorokausirytmin näkökulmasta kerättiin Touko-Elokuussa 2020. Ensimmäiseen kansainvälisesti harmonisoituun kyselyyn osallistui johtavien unitutkijoiden vetämänä 14 eri maata neljästä maanosasta (Eurooppa, Pohjois-Amerikka, Etelä-Amerikka, Aasia), osallistujia 24 781 aikuista.

Keväällä 2021 alamme keräämään uutta aineistoa laajemmin, yhteensä 18 eri maasta: Suomi, Ruotsi, Norja, Itävalta, Saksa, Ranska, Englanti, Italia, Puola, Portugali, Belgia, Kroatia, Brasilia, Kanada (sekä englannin- että ranskankielinen väestö), Yhdysvallat, Israel, Kiina (erikseen Manner-Kiina ja Hong Kong) ja Japani.

Toisen ICOSS kyselyaineiston tavoite on kerätä tietoa erityisesti uni- ja vuorokausirytmiongelmien yhteydestä COVID-19 tartuntaan. Tarkoituksena on saada tietoa erityisesti väsymyksestä ja uupumuksesta pandemian aikaan sekä pitkittyneistä COVID-oireista (LongCOVID) ja toisaalta etsiä ennustavia tekijöitä heikentyneelle unelle, jaksamiselle, hyvinvoinnille ja eri vaikeustason tartuntariskille. Tutkimus pyrkii myös vastaamaan kysymyksiin siitä, mitkä tekijät altistavat pitkittyneille COVID-oireille kuin myös minkälaisia neurologisia seurauksia koronatartunnasta on, eriytyisesti eri uni- ja vuorokausirytmihäiriöiden ja toimintakyvyn tasolla.

Kohderyhmä: Toivomme vastaajiksi laajaa kirjoa 18-vuotta täyttäneitä henkilöitä, jotka ovat joko välttyneet kokonaan tartunnalta, saaneet tartunnan mutta ovat olleet oireettomia, sairastaneet tartunnan lievänä tai vakavana tai kärsivät koronatartunnan jälkeisistä pitkittäisseurauksista.

Kysely kattaa kysymyksiä liittyen uneen, vuorokausirytmiin, päiväaikaiseen väsymykseen, hyvinvointiin ja toimintakykyyn sekä sosioekonomisiin taustoihin ja elintapoihin liittyen pandemian aikana ja/tai suhteessa mahdolliseen tartuntaan. Kysely koostuu sekä validoiduista kyselyistä että tätä tutkimusprojektia varten kehitetyistä kysymyksistä.

Kyselyyn vastataan verkossa nimettömästi eikä kyselyssä kysytä henkilötietoja paljastavia kysymyksiä. Kyselyyn kuluu vastausaikaa keskimäärin 20 minuuttia jos vastaajalla ei ole ollut COVID-19-tartuntaa, ja 40 – 60 minuuttia jos vastaajalla on ollut COVID-19-tartunta.

Kysely on vastattavissa Suomessa asuville Touko-Syyskuu 2021 ajan verkossa osoitteessa:

https://educationhelsinki.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_74IHRA1aEK3Ymxw

Lisätietoja tutkimuksesta saa tarvittaessa Professori Markku Partiselta (markku.partinen@helsinki.fi) jaHelsingin Yliopiston ja THL:n tutkija Ilona Merikannolta (ilona.merikanto@helsinki.fi).

Aivoterveys, korona, neurocovid ja long covid

Sanna Ukkola LIVE 21.4.2021

Aivoterveys, korona ja neurocovid.

Lähde: Sanna Ukkola LIVE 21.4.202 (AlfaTV). Haastattelija Sanna Ukkola, Toimittaja, juontaja, kolumnisti //Haastateltava Risto O. Roine, Neurologian emeritusprofessori Turun Yliopisto, Suomen Aivot ry (pj). Haastattelun auki kirjoittaja // Kristiina Luostarinen, http://www.apuakoronaan.fi -verkkosivusto, ’Koronaviruksen saaneet- ja oireilevat keskusteluryhmä’ fb, (ylläpitäjä)

Mitä korona voi tehdä aivoille? Olet sanonut, että koronaa pitää tarkastella myös aivosairautena. Niin mitä tarkoitat?

Kyllä. Nyt on ilmestynyt uusia tutkimustuloksia. Tiedetään aika paljon, mutta jäänyt meillä Suomessa aika vähälle huomiolle. Yli kahdensadantuhannen amerikkalaisen potilaan aineistossa, sai puolen vuoden kuluessa uuden neurologisen tai psykiatrisen diagnoosin noin kolmannes kaikista covidiin sairastaneista potilaista. Ja sitten on erikseen tutkittu sairaalassa hoidettuja potilaita, joilla on sitten vaihdellut 20– 60% välillä neurologisten oireiden yleisyys. Ja pitkäaikaisia jälkitiloja nähdään noin 10% kaikista covidiin sairastuneista potilaista.

Nämä ovat Korkeita lukuja! Miksi tätä ei kauheasti ole puhuttu mediassa?  

Tieto on niin tuoretta. Yli 2000 tutkimusta julkaisua kuitenkin jo tästä neurocovidin aiheesta on. Voidaan kuitenkin sanoa, että siitä alkaa kertyä tietoa – merkittävässä määrin. Tiedetään muun muassa, että aivosoluissa, erityyppisissäkin aivosoluissa, on niitä reseptoreita, joita tarvitaan SARS- COV- 2 viruksen pääsemiseksi solun sisälle. Eli se, virus, pääsee myös aivosolun sisään. Ja on pystytty kuvantamistutkimuksilla, magneettikuvantamisella, osoittamaan nämä covid-infektioon liittyvät aivomuutokset. Ja vielä ehkä kolmantena haluaisin korostaa, että covidiin kuolleilla potilailla, joka toisella nähdään aivoissa covidin aiheuttamia muutoksia eli tiedetään kyllä aivan varmasti, että covid on vakava aivosairaus. Kyseessä ei ole mielipide, eikä mututuntuma vaan siitä on paljon näyttöä.

No, mitä se sitten tekee aivoissa?

No, suurimmalla osalla oireet ovat melko lieviä, mutta sellaiset vakavat taudinkuvat ovat onneksi harvinaisia. Covid aiheuttaa erittäin voimakkaan tulpan muodostuksen, kuten tässä amerikkalaisessa tutkimuksessa (ilmenee).

Mikä tulppa?

Eli veritulppariski kasvaa aivan hurjasti. Minkään muun viruksen minun tietääkseni ei tiedetä aiheuttavan niin voimakasta veritulppamuodostuksen kasvua. Ja kaikista covidiin USA:ssa aineistossa sairastuneista 2% sai aivoinfarktin, Euroopassa se on 0,5% luokkaa. Tätä eroa ei tiedetä (mistä johtuu). Vakava taudinkuva, siinä on kyse nimenomaan voimakasta tulpan muodostuksesta. Se on yksi mekanismi, muitakin mekanismeja on, covid voi aiheuttaa aivokuumeenkaltaisen tilan. Nämä muutokset näkyvät magneettikuvissa. Myöskin ääreishermoston vaurioita esiintyy.

Sitten ihan oma lukunsa on mielenterveys ja mielenterveyshäiriöt & psykiatriset diagnoosit, joita tässä amerikkalaisessa aineistossa tuli joka neljännelle covidiin sairastaneelle.

Minkälaisia mielentilahäiriöitä?

Masennus ja ahdistuneisuushäiriö on tavallisimmat. Ja niiden ennustettavuutta ja pysyvyyttä ei tiedetä. Todettiin vain puolen vuoden seurannassa, että tämä uusi diagnoosi näille potilaille tuli.

No aika hurjaa! No mistä se nyt sitten riippuu, että kenelle aivosairauksia tulee ja kenelle ei? Onko perimästä kiinni?

Tässä tuoreimmassa amerikkalaisessa julkaisussa. Se ei riippunut tästä vakavasta taudin kuvasta. Se toki tiedetään, ja on tiedetty ennestään, vakavaan taudinkuvaan liittyy enemmän sekavuutta ja psykiatrisia häiriöitä jo siinä akuuttivaiheessa Mutta nyt myös ilmeni, että lievän covidin jälkeen psykiatriset diagnoosit on tavallisia. On ajateltu, että osa näistä covidin sairastaneiden oireista olisivat toiminnallisia eli vailla mitään elimellistä pohjaa. Tämä on vain olettamus. Sitä ei vielä tiedetä. Itse en oikein usko siihen! Olettaisin, että covidin seurauksena syntyy jälkitiloja, sekä elimelliseltä että psykiatriselta pohjalta. Kyseessä ei ole ainakaan yksinomaan psykiatrinen ongelmana.

Voiko sitä mitenkään arvioida mitkä tekijät altistavat tällaisille aivosairauksille tai Long Covidille?

Sitä ei valitettavasti tiedetä. Sitä tutkitaan. Ehkä asia selviää.

Voi hyvinkin olla, että perintötekijöillä on jotain vaikutusta sekä aikaisemmalla sairastavuudella.

Onko tiedossa jotain sellaista, mitä voisi itse tehdä, jos koronaan sairastuu, ettei tämä menisi aivoihin?  

Tämänhetkisen tiedon valossa, ei periaatteessa kenelle tahansa voi näitä jälkioireita tulla. Mutta tietoa kertyy koko ajan lisää.

Dementian lisääntymisestä on jonkinlaista tutkimusnäyttöä. Kuinka luotettavana pidätte tätä?

Tässä samassa tutkimuksessa osoittautui, että dementian asteisen kognitiivisen häiriön todennäköisyys kasvoi merkittävästi covidin jälkeen ja siitä verrattiin myös influenssaan ja muun hengitystieinfektioon sairastaneisiin potilaisiin. Kyllä tämä covid on siinäkin suhteessa oma lukunsa. Tästä long covidista kärsivillä potilailla on yleensä henkisen suorituskyvyn muutoksia ja nyt ei sitten vielä tiedetä varmasti millä mekanismilla ne syntyvät ja mistä ne johtuu. Ja miten ne tulisi hoitaa. Sen verran alkuvaiheessa ollaan

Voiko korona sitten muuttaa aivoja pysyvästi vai onko nämä väliaikaisia muutoksia?

Se tiedetään, on tutkittu siis näitä vaikeita sairastuneita potilaita, että heiltä löytyy sitten hyvin usein kuvantamistutkimuksista aivomuutoksia. Ja niistä kyllä osasta jättää pysyviä jälkiä, mutta onneksi nämä ovat hyvin harvinaisia, puhutaan vain joistakin prosenteista. Ja näihin lievempiin muutoksiin ei tämän hetkisen näkemyksen mukaisesti liity kuvantamistutkimuksissa havaittavia muutoksia. Uutta tietoa tulee koko ajan lisää

Olet Suomen Aivot ry:n puheenjohtaja ja aivojen hyvinvointi kiinnostaa sinua tietysti laajemminkin. Minkä takia aivoterveys on tärkeä asia? Miksi sitä siitä pitää puhua?

Joo, aivoterveys on tärkeä asia sekä yksilön että yhteiskunnan kannalta. Ensinnäkin aivosairaudet aiheuttaa Suomessa valtavat kustannukset n. 11 miljardia euroa vuodessa. Se on suunnilleen hävittäjähankinnan suuruinen kuluerä ymmärtääkseni. Paitsi että se, tulee joka vuosi veronmaksajien maksettavaksi! Se mikä on hyvä uutinen, niin suuret kansansairaudet, kuten muistisairaudet, aivoverenkiertohäiriöt on pitkälle ennalta ehkäistävissä. Muutamat muutkin sairaudet ovat. Joten asiantuntijavoimin olemme alustavasti arvioineet, että noin 25 prosenttia kustannuksista olisi vältettäviä kustannuksia eli periaatteessa pitäisi pystyä 3 miljardin euron vuosittaiseen säästöön järkevällä toiminnalla. Tähän me tarvitsemme kansallisen aivoterveyden ohjelman.

Kansallinen aivoterveysohjelma. No minkälainen se sitten voisi olla?

No, se on asiantuntijavoimin luotu aivoterveyden edistämistä, sisältäen edistämistavoitteet & keinot. Siihen kuuluu aivosairauksien ennaltaehkäisyä, mutta myös tehokkaampaa diagnostiikkaa ja kuntoutusta. Ja kyseessä on aika laaja käsite, joka ei kata pelkästään sosiaali- ja terveydenhuoltoa.

Lisäksi myös eri asteen koulutuksen ja myöskin työelämän, sillä hyvän aivotoiminnan säilyminen on tietysti elinehto kansakuntanakin. Ja meidän tuottavuus, riippuu ennen kaikkea meidän aivotoiminnasta. Aivot on meidän tärkeintä pääomaa, ei metsät eikä malmit ja muut luonnonvarat, vaan nimenomaan aivot. Näin haluaisin (asian)nähdä. Sen takia siihen kyllä pitää panostaa entistä enemmän

Kansakunta ikääntyy ja pysyy pidempään hengissä, niin aivan sairaudet lisääntyvät. Miten jokainen meistä elintavoillaan pystyy pitämään huolta aivoterveydestään?

Näitä menetelmiä on useita, jos vaikka ensin otetaan Alzheimerin tauti, niin 40 % Alzheimeriin taudista aiheutuu sellaisista riskitekijöistä, joihin periaatteessa voidaan vaikuttaa. Yllättävää kyllä, huonokuuluisuus on kaikkein tärkein näistä, selittää 8 % Alzheimerin taudista.

Ai, niillä on yhteys?

Uusi havainto kyllä. Mutta siis 40 % niin kuin aiheutuu tekijöistä, joihin voidaan vaikuttaa, 60 % toki aiheutuu tekijöistä, joihin ei voida vaikuttaa.

Mutta melkein puolet eli mitä sitten voi tehdä? Tietysti liikkua ja syödä hyvin!?

Joo, näitä on useita, verenpaine on tärkein, liikunta, painonhallinta, ravinto. Myöskin suolistosta täytyy pitää huolta, koska se on erittäin tärkeä normaalin aivotoiminnan kannalta. Roskaruoalla ja turhilla antibioottikuureilla voidaan haitata suoliston toimintaa niin, että aivotoiminta jotenkin häiriintyy. Siitä on hyvää näyttöä. Mikään mitä sanon, ei ole mielipide vaan nämä ovat kaikki faktoja!

Uni on keksitty aivoja varten. Unen aikana aivot puhdistavat ja Alzheimerin tautiin johtava beeta-amyloidi kertymä estyy unen aikana. Sen takia riittävän pitkä, häiriintymätön uni on erittäin tärkeää aivojen kannalta. Myös aivojen palkitsemisjärjestelmät, tyydytystä tuottava harrastaminen sekä aivojen haastaminen, ovat erittäin tärkeää.

Liikunnan merkitys on viime aikoina korostunut, on jopa osoitettu, että paljon liikkuvien ikääntyvien aivot suorastaan näyttävät erilaisilta kuvissa kuin niiden, jotka liikkuvat vähemmän.

Eli paljonko on liikuttava? Puoli tuntia päivässä?

No, puoli tuntia päivässä, hikiliikuntaa 3 kertaa viikossa, jotta katsotaan ja josta katsotaan saatavan se maksimi hyöty. Se ei kovin paljon siitä sitten lisännyt, jos liikuntaa tästä lisätään.

Puhuit kuulosta. Jos lääkäri on määrännyt kuulolaitteen, niin saako siitä merkittävää hyötyä?

Kuulon heikkenemisen syy täytyy tutkia. Ja hyvin usein sitä voidaan hoitaa kuulokojeillakin. Kuulokojeet ovat kehittyneet kovasti viime aikoina. Jos kuuloa ei hoideta se johtaa eristäytymiseen, sosiaalisten kontaktien ja kommunikaation estämiseen ja se johtaa itsessään muistisairauteen.

Alzheimerin on yleinen ja pelottava sairaus. Jatkuvasti kuulee uutisia, että ollaan lähellä tai niin kun läpimurrossa. Niin missä vaiheessa mennään Alzheimerin ja dementian kanssa?

Mitäänhän ei tällä hetkellä ole olemassa. Sellaista lääkettä, joka estäisi sen. On vain hidastavia lääkkeitä. Siis kaikki lääkkeethän tähän saakka ovat olleet oireenmukaisia, muistia tehostavia. Mutta sellaisia, jotka eivät puutu siihen syntymekanismiin millään tavalla. Meillä on lääke tulossa toivottavasti potilaskäyttöön, joka vaikuttaa tähän syntymekanismiin. Eli amyloidien kertymiseen aivoihin. Missä vaiheessa se olisi tulossa, no sitä ei tiedetä, se on virallista viranomaisten käsittelyssä. Minäkään en tiedä sitä aikataulua, mutta voi olla, että tämän vuoden aikana vielä.

Ja varmasti uusia lääkkeitä tältä linjalta tulee, melkein kaikki aivosairauksien lääkkeet olivat aikaisemmin oireen mukaisia, mutta nykyään esimerkiksi MS-taudissa meillä on suoraan tähän tautimekanismiin vaikuttavia taudinkulkua aidosti modifioivia lääkkeitä, joilla jopa puolelta potilaista saadaan tauti sammumaan, tavallaan ’paranemaan’ seuranta-ajan puitteissa. Tämä kaikki on täysin uutta eli kuvastaa sitä, miten paljon on tehtävissä.

Luonnollisesti aivovaltimotukoksen avaaminen on äärimmäisen tehokasta, juuri mikään hoito lääketieteessä ei ole sen vaikuttavampaa. Jos tällaisen valtasuonen täystukos avataan nuorelta henkilöltä, ilman sitä avausta, seurauksena olisi kuolema tai loppuelämä sängyn pohjalla, mutta todennäköisyys toipua oireettomaksi tällaisen hoidon jälkeen on noin 50 %.  Valtavaa edistystä siis.

Miten itse pidät huolta omista aivoista?

No, olen hiljattain jäänyt päätoimestani eläkkeelle ja jatkan erilaisia asiantuntijatehtävissä ja myös potilastyötä. Yritän myös liikkua saaristossa päivittäin, mutta enemmänkin voisi liikkua.

Pitääkö syödä jotain vitamiineja?

No, olen käyttänyt d-vitamiinia, koska on näyttöä siitä, että se estää covidin vakavan tautimuodon kehittymistä. Muuten en harrasta ravintolisiä enkä monivitamiinivalmisteita.

 –Hyvä, kiitos oikein paljon. Erittäin tärkeä asia! —

—————————————————————

Video mistä auki purkaminen tehtiin. Vahva katselusuositus!

https://www.permanto.fi/fi/web/alfatv/player/vod?assetId=100456581

Viesti terveydenhoitoon

Arvoisa terveydenhuollon ammattilainen, 

Tämän koosteen tarkoituksena on tietoisuuden lisääminen pitkittyneen koronan laajasta oirekuvasta sekä siitä, että huolimatta saatavilla olevan tiedon määrästä, potilaat eivät tule kohdatuiksi ja kuulluiksi vastaanotoilla perusterveydenhuollon yksiköissä. 

Huolemme kumpuaa palautteista, joita potilaat ympäri Suomen ovat antaneet kohtaamisistaan terveydenhuollossa. Alla muutamia esimerkkejä, joita terveyskeskuslääkärit ovat potilailleen esittäneet:

”En ole saanut ohjeistusta miten tällaisessa pitkittyneessä oirekuvassa tulisi menetellä”

tai 

”En ole kuullut että tällaista pitkittynyttä oirekuvaa olisi olemassa” 

tai

”koska sinulla ei ole positiivista tulosta, et voi sairastaa koronaa” 

Oireyhtymää ei tule vähätellä, siksi terveydenhuollon ammattilaisten on hyvä tuntea sen tausta ja monimuotoisuus. 

Tutkimuksissa on huomattu, että jos on akuutissa vaiheessa sairastanut vakavamman taudin niin riski pitkäkestoiseen covidiin on suurempi. Mutta yhden suhde yhteen tämä ei mene. On raportoitu, että jotkut ovat saaneet pitkäkestoisen covidin, vaikka akuutin vaiheen tauti on ollut lieväoireinen tai täysin oireetonkin, Professori Seppo Parkkila sanoo.”

Lähde: https://yle.fi/uutiset/3-11795977

Kansainvälisesti tunnustettu oireyhtymä

”HUSin erikoislääkäri, dosentti Johanna Hästbacka on mukana laajassa suomalaisessa koronapotilastutkimuksessa. 

Hästbackan mukaan on selvää, että Suomessakin on kasvava joukko aiemmin työelämässä olleita, perusterveitä ihmisiä, jotka voivat oireilla vaikeastikin koronan jälkeen.“

Lähde: https://yle.fi/uutiset/3-11613115

Olemme linkkeihin koonneet luotettavista lähteistä koottua tiivistettyä tietoa long covid-oireistosta. 

https://www.duodecimlehti.fi/duo16034

https://m.soundcloud.com/keuhkopodcast/12-long-covid-jere-reijula-monologi

https://apuakoronaan.fi/koronaviruksen-oireet/

https://apuakoronaan.fi/2020/08/06/vetoomus-paattajille/

THL:n asettamat covid-tautiluokitukset:

https://thl.fi/fi/web/tiedonhallinta-sosiaali-ja-terveysalalla/-/koodistopalvelutiedote-65/2020-icd-10-tautiluokitusta-paivitetty-covid-19-koodeilla

Lisäksi mitä tulee testaamattomien sairastuneiden osuuteen pandemian alkuvaiheessa ja negatiivisen testituloksen saaneisiin joilla oirekuva kuitenkin yhtenevä positiivisen tuloksen saaneihin, voidaan tällä potilasryhmällä kliinisen taudinkuvan perusteella asettaa oirekuvan mukainen koronadiagnoosi ilman positiivista testitulosta. 

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.11.01.20223107v1

Results The study population included 1,814 outpatients (mean [SD] age, 45.4 [17.2] years; 69.1% women) and 1,194 inpatients (mean [SD] age, 63.2 [18.3] years; 45.2% women). The sensitivity (95% CI) for laboratory confirmed cases, i.e. repeatedly tested patients were as follows: 85.7% (81.5–89.1%) inpatients; 95.5% (92.2–97.5%) outpatients, 89.9% (88.2–92.1%) all. When also patients that were graded as high suspicion but never tested positive were included in the denominator, the following sensitivity values (95% CI) were observed: 67.5% (62.9–71.9%) inpatients; 34.9% (31.4–38.5%) outpatients; 47.3% (44.4–50.3%) all.

Conclusions and relevance The clinical sensitivity of SARS-CoV-2 RT-PCR testing was only moderate at best. The relatively high false negative rates of SARS-CoV-2 RT-PCR testing need to be accounted for in clinical decision making, epidemiological interpretations and when using RT-PCR as a reference for other tests.

Question What is the clinical sensitivity of SARS-CoV-2 RT-PCR test?

Findings In this population-based retrospective study on medical records of 1,814 outpatients and 1,194 inpatients, the clinical sensitivity of SARS-CoV-2 RT-PCR was 47.3–89.9%.

Meaning The false negative rates of SARS-CoV-2 RT-PCR testing need to be accounted for in clinical decision making, epidemiological interpretations and when using RT-PCR as a reference for other tests.”

”We are beginning to understand why people get these symptoms. They include persistence of the virus in some parts of the body that are sheltered from the immune system, such as the brain; direct damage to organs, such as the heart and lungs, and also the pancreas, causing some new cases of diabetes; and blood clotting, which can cause heart attacks and strokes. However, there is a huge variety in both the pattern of symptoms and their severity.”

Lähde: https://www.euro.who.int/en/about-us/partners/observatory/news/news/2021/02/new-policy-brief-calls-on-decision-makers-to-support-patients-as-1-in-10-report-symptoms-of-long-covid/understanding-and-managing-long-covid-requires-a-patient-led-approach

”COVID-19 can cause persistent ill-health. Around a quarter of people who have had the virus experience symptoms that continue for at least a month but one in 10 are still unwell after 12 weeks. This has been described by patient groups as “Long COVID”.”

Lähde: https://www.euro.who.int/en/about-us/partners/observatory/publications/policy-briefs-and-summaries/in-the-wake-of-the-pandemic-preparing-for-long-covid-2021

”Long COVID Research: Findings & Recommendations”

Toivomme, että tämä tietopaketti välitetään kauttasi oman terveyskeskuksesi/ terveysasemasi lääkäreille, jotka päivittäisessä työssään voivat kohdata vastaanotoillaan koronan jälkioireista kärsiviä potilaita. 

Yhteistyöterveisin:

info@apuakoronaan.fi

https://apuakoronaan.fi/contact/

Pitkäkestoinen COVID-19

Eilen Duodecimissä julkaistiin artikkeli nimeltä pitkäkestoinen COVID-19.

Tämä artikkeli kannattaa lukea.

”Niin kauan kuin nämä potilaat kokevat saavansa parhaan tuen sosiaalisen median ryhmistä, taudin lääketieteellinen hoito ja potilaiden psykososiaalinen tuki ovat selvästi riittämättömiä.”

Linkki artikkeliin: https://www.duodecimlehti.fi/duo16034

Tässä vielä Seppo Parkkilan yksittäinen esitys pitkäkestoisesta COVID:sta taannoin.

Korona pitkäaikaisesti sairastuneen silmin. Mitä se on? Long Covid eli pitkä korona

Se on loputon jatkumo outoja oireita. Se on testausta ja jatkuvia tutkimuksia. Se on lohduttomuutta ja epätoivoa ja pieniä valon pilkahduksia silloin kun oireet katoaa vain palatakseen taas takaisin.
Teistä kukaan ei tiedä kenen kohdalle sattuu COVID-19 joka johtaa tehohoitoon, sairaalahoitoon, pitkäaikaiseen sairastumiseen vai käykö tuuri että sairastat oireettomana tai lievin oirein, sitä sinä et voi tietää etukäteen. Lievä taudin kuva ei tarkoita ettetkö saattaisi saada itsellesi loputtoman pitkän riesan jälkioireista. Meistä koronan sairastaneista jokainen voi vakuuttaa ettet sinä halua tätä kokea. Nyt on viimeinen hetki uskoa viranomaisia ja pukea ne maskit kasvoille, pestä ja desinfioida käsiä. Vain me yhdessä voimme pysäyttää koronan leviämisen!


Tämä ei ole mikään pikku flunssa!

Nämä Covid-19 tarinat ja kuvat on kerätty vertaistukiryhmästä ja julkaistu tarinansa jakaneen luvalla. Henkilötiedot poistettu tarinoista henkilöiden yksityisyyden suojaamiseksi.


Mies 39-v
Sairastuin 10.9. Tauti itsessään todella lievänä, hyvä kun huomasi. Sitten jälkioireita kuitenkin siitä lähtien. Väsymystä, pistelyä, erilaisia outoja mutta toistaiseksi lievähköjä oireita, mutta ei vaan tunnu menevän kokonaan ohitse. Epävarmuus ja vaihtelevat oireet rassaa eniten.


Nainen 59-v
Sairastuin 12.10 . Taudin kulku aika klassinen mutta nyt jälkitauteja 2 poskiontelon tulehdusta, hermosto oireita unettomuutta ja painajaisia. 7 sairasviikko menossa.


Nainen 35-v
Sairastuin syyskuun lopussa. Kuulun kolmeen riskiryhmään, joten päälimmäisenä oli pelko, että miten minun käy. Astmaatikkona arvasin, että keuhkot joutuu koville, ja näinhän siinä kävi. Ensimmäiset 4vk pärjäsin kotona (oma nebulisaattori kotona, jonka avulla sain otettua lääkkeet), sitten oireet entisestään pahenivat ja jouduin sairaalaan viikoksi, juurikin siis keuhko-oireiden takia. Muina oireina mm. päänsärkyä, lihaskipuja, ripulia, hajuaistin menetys ja uusimpana sairaalajakson aikana alkaneet rytmihäiriöt. Syke nousee pienestäkin rasituksesta (esim. suihkussa käynti, 100m kävely) edelleen tosi korkealle ja henkeä alkaa ahdistaa nopeasti. Edelleen sairaslomalla, juuri tuli täyteen 8vk.


Nainen 37-v
Sairastuin 12.3. Olin perusterve. Voimattomuutta, keuhko – ja sydänoireita, neurologisia oireita, kävelykyvyn menetys, hajuharhoja, makuaistimuutoksia, huimausta, aivosumua.
Nyt olen pyörätuolin varassa.


Nainen
Sairastuin maaliskuun alussa. Hillitön väsymys aivosumua, lihasjäykkyys, kuiva yskä öisin täkanielusta pumppaus sitkeää limaa runsaasti ja astmaatikon keuhkot kovilla, rintalastan painoa.
Nyt elo-syys-loka-marraskuun ajan tutkittu, kesken vielä, sydäntä ja keuhkoja. Olen liikkunut metsissä ja kova ahdistus alkaa kun nousen rinnettä tai portaita. Pulssi laskee sen jälkeen aina 43 een. Verenpaine nousee liian ylös.


Nainen 48-v
Sairastuin 13.3, alkoi päänsäryllä, kova väsymys, pahoinvointi, keuhkopolte ja paineen tunne. Oireita on ollut valtavasti, pelottavimpia ovat neurologiset oireet kun koko kroppa tärisee, pää myös, puutuu osa kasvoista, kävely kyky huonontunut ja rollaattoria on joutunut käyttämään. Oireet ovat kestäneet yli 8kk, eikä loppua näy. Tutkimuksia tehdään koko ajan, mut oireisiin on vaikea saada, varsinkin koviin kipuihin.


Nainen 37-v
Sairastuin maaliskuun puolivälissä. Oireita ollut jatkuvasti viimeiset 8kk, olen ollut sairaslomalla 16 viikkoa tänä vuonna. Oireina mm. järkyttävä uupumus, huimaus, rintakivut, päänsäryt, sydän oireilu, kuume, kurkkukipu, aivosumu ja todella heikko rasituksen sieto.


Nainen 44-v
Sairastuin maaliskuun puolivälissä, kuiva yskä, lämpöily, vatsaoireet. Tätä kesti kolmisen kuukautta. Siitä eteenpäin aaltoillen huonoa oloa, palelua, väsymystä, aivosumua, sydän- ja keuhko-oireita, varpaiden kihelmöintiä. Oireet lieventyneet, mutta jatkuvat edelleen.


Nainen 26-v
Sairastuin 27.9. Ensimmäiset viisi päivää tavallisen flunssan oireet, eli kova kurkkukipu, runsas nuha, yskä. Kuudentena päivänä muut oireet katosi salamana paitsi yskä. Yskä koveni, ääni todella käheä ja hengenahdistus tuli mukaan. Kuukauden päivät olin eristyksessä juurikin kovan yskän, rintalastan puristamisen, huonon yleisvoinnin, korkean sykkeen ja heikon rasituksen keston vuoksi. Jaksoin ensimmäisenä kolmena viikkona olla jalkeilla 10min pätkissä. Nyt sairastamista takana 8 viikkoa. Olen ollut kaksi viikkoa töissä ja tehnyt puolikasta päivää. En voi juurikaan rasittaa, silloin hengenahdistus pahenee ja oireita tulee. Aikalailla makoilua päivät pitkät. Ikää 26v ja perusterve ennen tätä.
Nainen
Lievä vilustus viikolla 9 Espanjan matkan jälkeen, joka vaan kesti. En pääsyt Covid19-testiin. Pääsiäisenä en voinut enää ulostaa (osaa suolistosta oli halvaantunut), koliikit ja muistikatkoja, joita itse aluksi en huomannut, koska koko maailmaa hävisi aivosumuun. Yleensä kirjoitan tiedeartikkeliä, kommentoin muiden artikkeliä jne. Nyt en pysty mihinkään. Yritin opettaa kouluissa, mutta joka pikku vilustuminen vie minut sängyn pohjaan, on vaikea opettaa, kun en saa happea, lämpöilyä, ajatukset katkevat ja auton ajaminen vie voimat, koska välillä on pakko miettiä missä olen, kuinka jarrut toimivat jne. Välillä paremmin mutta oireet pahenevat jokaisesta rasituksesta.


Nainen 48-v
Sairastuin 13./14.3. Viikonlopun ajan oli kuumeinen olo ilman kuumetta, kurkkukipua ja nenää karvasteli. Meni ohi ja parin päivän päästä alkoi kuiva yskä ja keuhko-oireet. Hengitysvaikeus tuli jo 21.3. Siitä alkoi rytinällä kaikki muutkin koronaoireet (ohessa käsin kirjoitettu lista kaikista oireista 8kk:n ajalta). Akuuttivaihe kesti 3-4vkoa, sen perään on jatkunut jälkioireet marraskuulle asti. Relapseja tulee muutaman viikon välein, kestävät 3-5päivää. Välillä lähes oireettomia päiviä. Oireilu jo lievää, mutta ei vielä kokonaan poissa. Töistä olin keväällä pois 2,5kk ja 22.6. palasin töihin. En ole vielä 100%:sti kunnossa. Olin perusterve ennen koronaa.


Mies
Sairaus alkoi todennäköisesti 14.9. Tauti tuntui keskivahvalta normiflunssalta viikon ajan, vaikka maku- ja hajuaistin katoaminen ilman varsinaista tukkoista nenää aiheuttavaa nuhaa tuntui vähän oudolta. Kiusallisin oire oli kuiva yskä (aina taudin laantumiseen asti). Toisella viikolla jo lähes tiesin että tämä ei ole mikään normiflunssa (kävin testissä 21.9. ja sain tuloksen 24.9.). Kovaa alaselkäkipua, 37,8 asteessa käynyttä kuumeilua muutaman päivän, parina päivänä pari ripuliulostusta, lähes kolmen viikon ajan nukuin yhteismäärin 10-12 tuntia joka yö (yleensä 7-8 tuntia).
Tauti kesti selkeiden oireiden kanssa 10 päivää, tai 2-3 viikkoa koska yskä jatkui aika sitkeänä. Jälkioireilusta en ole varma. Kuiva yskä tuntuu välillä palailevan, välillä helpottavan, samoin poskilla ja otsalla oleva poskiontelontulehdusta muistuttava oirehdinta. Olen ollut ainakin kahdessa paikassa missä on todetusti ollut sisäilmaongelmia, ja sen jälkeen em. oireet pahentuneet yskän kanssa, hypoteesini voisi olla että tauti on voinut herkistää minua noille entisestään.


Nainen 33-v
Mä en millään jaksa kirjoittaa tarinaa ja kaikkia oireita. Mutta aivoinfarkti ja aivovaskuliitti (keskushermostovaskuliitti). Olin vuoden alussa sairastuessa 33-vuotias ja perusterve. Edelleen on paljon oireita. Ja sit kommentti: mä en jaksa enää olla kipeä. Mä en vaan jaksa, ottakaa tää pois. On todella ikävää, että ihmiset joutuu luopumaan kivasta ajanvietosta muiden parissa, harrastuksista tai jopa työpaikasta, mut jokainen pahemmin sairastunut tietää, että oma terveys on aika kamala menettää. Siinä ei paljon murehdita sitä, pääsekö jumppaamaan, kun ei jaksa edes kävellä. Siinä ei paljon mietitä, että voi kun en näe ketään, kun ei kuitenkaan jaksaisi keskustella. Siinä ei paljon toivota, että pääsisinpä toimistolle, kun oksentaa kesken videopalaveria ja toivoo, ettei kukaan huomaa sun puuttuvan. On eri asia laittaa se elämä hetkeksi tauolle kuin menettää se kokonaan.


Nainen 27-v
8,5kk kestäneet keuhko-oireet ja lisänä vaihtelevasti mm. kurkku- ja rintakehäoireita. Tuntuu kuin olisi elänyt koko vuoden puoliteholla eikä yhtään täysin tervettä karanteenipäivää takana.


Nainen 51-v
Maaliskuun lopussa alkoi outo tykytys ja tunne korkeasta sykkeestä nukkumaan mennessä. Tämän jälkeen hitaasti voimistuva rintakehän puristus, joka muuttui pahaksi. En lopulta pystynyt olemaan selälläni lainkaan tai edes nojaamaan kunnolla. Lisäksi hengästyin helposti ja olin täysin uupunut. Positiivinen testi otettiin 5.4. Välillä oli kovia vatsakramppeja ja ripulia sekä oksettava /heikottava olo. Huhtikuun lopussa kävin lääkärintarkastuksessa. Peff oli astmalukemissa ja kylkivälirustot tulehtuneet (hiton kipeät). Noin kuukauden paranemisvaiheen jälkeen oireilu alkoi uudelleen. Nyt lisänä oli tulpaksi kertyvä, sitkeä lima, joka ei liikkunut mihinkään suuntaan. Se helpottikin, kun lähdettiin hoitamaan refluksina ja lopetettiin viimein astmalääke. Uusi koronatesti 21.7. oli negatiivinen. Keuhkoröntgenissä ei näkynyt poikkeavaa. Vasta lokakuussa aloin tuntea oloni suht normaaliksi. Edelleen voimakasta tykytystä levossa /nukkumaan mennessä. Välillä ollut puutumista kasvoilla sekä käsi-/olkavarsilla. Silmät ovat kuivat, ärtyneet ja välillä punoittavat. Ihan kuin olisi jatkuvasti roska silmässä.


Nainen 35-v
Sairastuin maaliskuun puolivälissä. Silloin oireina päänsärky, lihaskivut, väsymys, voimattomuus, keuhkokipu, hengenahdistus, kuiva yskä. Myös haju-ja makuaisti lähti pois. Pikkuhiljaa olo parani, vain pieniä relapseja säännöllisesti kesän yli, niin että pääsin palaamaan töihin heinäkuun alussa. Elokuun puolivälissä olo heikkeni kuitenkin täysin yllättäen. Voimat lähti täysin pois, tuli jatkuva ääretön väsymys, keuhkokivut, hengenahdistus, kipeä olo. Näistä oireista en ole päässyt eroon, ja heikon kunnon lisäksi myös mielenterveys rupeaa olemaan koetuksella. Ennen sairastumista täysin perusterve.


Nainen 54-v
Sairastuin maaliskuun puolessa välissä. Alussa mm. vilunväreitä, keuhko-oireita, päänsärkyä. Toukokuussa alkoi lisäksi sydänoireet, aivosumu, ajoittainen heikotus ja huono olo, korvien soiminen, poskiontelotulehdukset. Oireita edelleen.


Nainen 34-v
Sairastuin 8.3. Perusterve 34-vuotias. Vietin aktiivista liikunnallista elämää enkä käynyt lääkärissä juuri koskaan. Nyt en ole 9 kuukauteen nähny tervettä päivää. Keuhkoissa edelleen häikkää, sykkeet heittelee, väsymystä, pahoinvointia, voimattomuutta, neurologisia oireita. En pysty tekemään töitä enkä harrastamaan mitään liikuntaa, ainoastaan kävely ja venyttely onnistuu.


Nainen 45-v
Helmikuun lopulla sairastuin, tosin ei testattu kun vasta lokakuussa joka tietysti neg. Mutta helmikuusta lähtien erilaisia oireita aaltoilevasti . Kuumetta, vaikeita hengitysvaikeuksia,rytmihäiriöitä, väsymystä, korvakipua, silmäkipua ja näön heikentymistä,pahoinvointia,ripulia, ja lukuisia neurologisia oireita, kuten huimaus,jäätävät päänsäryt jotka kestää viikon kerrallaan aivosumu, välillä sanat häviää ja puhe takertelee yms kipuja nivelissä ja luisssa. Sairaslomalla vain alussa 2 vko korkean kuumeen takia ja lääkärin määräys ” karanteeni covid 19 epäilyn vuoksi” mutta ei siis silloin testattu. Muutamia yksittäisiä sairaslomapäiviä kovan pääkivun vuoksi mutta olen onnekas kun saan tehdä etätyötä kotona,muuten olisin varmasti ollut sairaslomalla kauemmin kuin nyt. Liikunta jäänyt lähes kokonaan hengästyn pienestäkin toki ymmärrän että päivittäin pitäisi alkaa kävelemään että saisi edes peruskunnon, mutta kun ei jaksa.


Nainen
Sairastuin 13.9. sairastin todella pienin oirein lähes huomaamatta, hajuaisti lähti ja yhtenä päivänä oli lämpöä, ei muuta… Viikon päästä karanteenin loputtua alkoivat jälkioireet… Hajuharhoja, lähinnä savu, nivel- ja lihaskivut, jatkuva päänsärky, silmäsärky, väsymys kohtaukset, tunne, niinkuin olisi lasinsiruja ihon alla, muistikatkokset, sykkeenheittely ja unettomuus… Kaikki oireista edelleen läsnä nyt 23.11. Tälle ei kannata naureskella, eikä väheksyä virusta!!!


Nainen 55-v
Sairastuin 20.10 ja seur päivänä otettiin pikatesti ja myös pcr. Pikatesti neg ja seur päivänä sitten pcr positiivinen. Alussa kova päänsärky, lavassa pistos, keuhkoputki kipeä ja lämpöä. Siitä sitten ripuli ja väsymys.Oireiden jatkuessa eristys 21 vrk. Hajuaisti poissa 2 vkoa, kun palasi niin haistoin nenässä koko ajan tupakansavun. Edelleen satunnaisia väsähtämis kohtauksia, rasituksessa hengitys kovilla. Muistikatkoksia ja aivosumun tunnetta. Olen 55v ja ei perussairauksia.


Mies
Alkoi maaliskuun 30.päivä pienellä keuhkokivulla ja lämmöllä mutta siitä noin kuukausi niin alkoi. Keuhkopolte, hengenahdistus,rintakivut, unettomuus,kauhea väsymys, aivosumu,päänsäryt,kurkun karheus. Muita ei nyt tule mieleen näin aamuyöstä mutta eipä ne varmaan tuohon jääneet


Mies
13.3 sairastuin. Helvetisti relapseja. Alkoi vatsavaivoilla ja päänsäryllä joka eteni sit keuhkoihin ja eri puolille kroppaa. Oireita luokkaa 70-100 jotka katson suoraan johtuvan koronan aiheuttamasta monielintaudista.


Nainen
Sairastuin maaliskuun alussa. Koen etten koskaan ole ollut niin sairas. Oireiden aaltoilevuus otti koville. Voimakasta hengenahdistusta, paineen tunne keuhkoissa, kiputiloja, kuumeinen olo ilman varsinaista yskää, hajuaistiharhoja, mustelmia, verenpaineen heittelyä, sydämen tykytyksiä, kasvojen puutumista, kuukausia kestänyt unettomuus, vyöruusu, voimattomuutta, tuntemuksia aivoissa jne. Listaa voi jatkaa vaikka kuinka pitkäksi, varsin kettumainen tauti.


Nainen
Sairastuin 15.4., alkoi kurkkukivulla ja päänsäryllä, noin 1,5 viikkoa sen jälkeen alkoi keuhko-oireet, jotka pahenivat rasituksessa. Raskainta on ollut järjetön fyysinen väsymys. Sen lisäksi ollut: lihaskivut, hengenahdistus, kuumeinen olo vaikka lämpöä on vain 37, sykkeiden heittelyä, aivosumua ja toistuvia poskiontelotulehduksia. On ollut vaikea myöntää ja hyväksyä, että ei voi liikkua kuten aiemmin, ja että tää sairastelu todellakin kestää näin pirun kauan. Relapseja tullut 2 kk välein, joista viimeisimmässä aiempaa pahempi polte keuhkoissa, minkä vuoksi lääkäri määräsi taas testeihin. Niissä ei kuitenkaan näkynyt poikkeamaa. Ainoastaan poskiontelotulehdukset todettu viime kuukausina. Sanoi, että ”tällaisia koronaan viittaavia oireita on nyt ihmisillä paljon, mutta testit vaan ei saa sitä virusta kiinni.


Nainen 46-v
Ei merkittäviä perussairauksia. Tartunta maaliskuussa. Positiiviseksi testattu kerran. Oireina kuiva yskä, aivastelu, päänsärky, nenänielun ja kurkun pistely, alilämpö, niskakipu, rintakipu, hengenahdistus, lihaskivut, katkeilevat verisuonet, tolkuton väsymys johon nukkuminen ei auta, muistiongelmat, keskittymiskyvyn ongelmat, sydämen rytmihäiriöt, syke ja verenpaineet heittelee miten sattuu. 8kk jatkunut eikä loppua näy. Pienikin rasitus laukaisee flunssan kaltaiset oireet ilman että flunssaa koskaan tulee. Ennen tätä olin hyvässä kunnossa ja harrastin liikuntaa. En ole kyennyt palaamaan liikunnan pariin. Hyvä että jaksan normaalin arjen. Olen ollut sairaslomalla lähes koko vuoden.


Nainen 27-v
Minä annoin positiivisen koronanäytteen sunnuntaina 15.11 ja jo 18.11 jouduin hakea apua pahentuneen hengenahdistuksen vuoksi. Olo on edelleen kokonaisvaltaisesti aivan p*ska. Ei särje ainoastaan lihaksiin vaan särkee niveliä, luita, päätä. Ihan kaikkialle. Koskaan en tällaista ole kokenut. Aika nöyräksi vetää tämä tauti.


Nainen 29-v
Maaliskuun puolivälissä sairastuin. Sairauslomalla yhä, koska en jaksa vielä mun fyysisesti raskasta työtä. Tällä hetkellä oleellisimpia oireita on hengityksen ongelmat, voimakas uupumus ja lämpöily ja muisti/keskittymisongelmat, jotka jatkuneet sieltä keväästä asti.


Nainen 63-v
Joitakin perussairauksia on (krooninen hermosärky lannerangassa ja Menieren tauti). Sairastin alkuvuodesta 2020 viisi viikkoa ja näin jälkikäteen ajatellen voi todeta, että se ei ollut mikään flunssa. Virus ei jättänyt kropassani mitään paikkaa rauhaan, vaan ikään kuin tunkeutui paikasta toiseen; korva, nenä, kurkku, pääkoppa, kaularanka, keuhkot, lavat, käsivarret, sormet, jalat, varpaat ja nivuset kipuilivat kukin vuoron perään aivan käsittämättömästi. Huimaus ja hermosäryt, sekä hakkaava yskä, jotka kestivät viikkoja, oli pahinta. Toipuminen oli hidasta ja virus jätti joitain pikkuvaivoja jälkeensä. Voin sanoa olevani terve, mutta vaikka verestäni löytyi vasta-aineita keväällä, en luovu maskista. Vieraita on tavattu ulkona turvavälein. Koronavirus on edelleen hengenvaarallinen, eikä se katso kenenkään ikää, kokoa tai kuntoa.


Mies 44-v
Taudin alku: Outo olo, räjähtävä päänsärky, sydämen sykkeen raju kohoaminen, hikoilu, lähes tajunnan menettäminen, kehon jäykistyminen, sitten kehon kouristukset ja lopuksi 5 tunnin ajaksi kaikkien jäsenten hallinnan menetys. Yli 365 päivää sairastettu tinnitusta, pistelyä, hengästyneisyyttä, huimausta ja jäykkyyttä käsissä, vasen puoli heikko. Nukkuminen unilääkkeillä, sillä oikea korva inisee kokoajan ja vasen jalka tutisee, nämä estävät normaalin nukkumisen. Vasen jalkaterä yrittää kävellessä kroppaa kaataa. Lähimuisti on todella heikko, yöllä menee 6 paitaa täysin litimäräksi. Naamassa kokoajan sähköiskuja, kännykkällä puhuminen aiheuttaa huimausta ja sähköiskuja käsiin. Asfaltilla ja betonilla käveleminen haasteellista, koska jalat haluavat lähteä pois alta jo paikallaan seistessä..


Mies 52-v
Meillä sairastanut on mun 52-vuotias ennen koronaa tosi kovakuntoinen mies.
ALKUVAIHEEN OIREET

  • Hengenahdistus
  • Voimattomuus
  • Kuiva yskä
  • Paino rinnassa
  • Kivun paikka vaihtelee
  • Kropassa puutumista ja tunnottomuutta
  • Olo vaihtelee paljon
  • Laskimotukokset
  • Vilunväreet ilman kuumetta
  • Ihottuma (aiheuttajana lääkkeet vai korona)
  • Kova jano
  • Hengitysteitä avaavat lääkkeet selkeästi auttoivat aluksi.
  • nielemisvaikeuksia
  • Kova silmänpaine
  • Haju- ja makuaistin puuttuminen
  • Ruokahaluttomuus
  • Pistelyä ja tikkuilua keuhkoissa ja kehossa
  • Tinnitus korvissa
  • Yöt pahimpia
    Kunto romahti 14.4.2020. Autolla ajaessa tuli yhtäkkiä huimaus, hengitysvaikeus ja huono olo. 30 metrin kävelymatka oli raskas fyysinen ponnistus. Edellisenä päivänä hiihti normaalin 30 kilometrin hiihtolenkin. Ennen romahtamista oli maalis- ja huhtikuun vaihteessa pari viikkoa raju kuiva yskä. Yskä alkoi pari viikkoa Vuokatista tulon jälkeen. Testit huhtikuussa negatiivisia, mutta Vuokatissa 12.3. vietti iltaa myöhemmin koronatestissä positiiviseksi testatun ihmisen kanssa. Välillä oli niin huonossa kunnossa, että PEF-puhalluksia pystyi tekemään yhden. Sen jälkeen kävi niin kipeää, ettei pystynyt puhaltamaan enempää.
    Oireet muuttuneet 5 kk:n aikana ja ovat nyt seuraavat:
  • hengitysvaikeudet (astmadiagnoosi 19.8. rasitusspirometrian ja PEF-seurannan jälkeen)
  • sydänoireet (syke vaihtelee hetkessä 50 lyöntiä/min, rintakipua, alentunut fyysinen suorituskyky, kesällä oletettu sydänlihastulehdus)
  • tukoksia verisuonissa
  • väsymystä
  • lihasheikkoutta
  • vapinaa ja tärinää
  • pistelyä, puutumista ja kramppeja ympäri kehoa
  • nielemisvaikeuksia
  • päänsärkyä ja aivosumua.
    Nyt 8 kk:n jälkeen alla olevista oireista osa on jatkuvasti läsnä, osa vaihdellen:
  • väsymystä
  • aivosumua
  • hermostohäiriöitä, ennen kaikkea tärinää
  • sydämen tykytystä
  • lihas-, jänne- ja nivelkipuja
  • ihottumaa
  • keuhkot edelleen
  • vajaakuntoiset
  • lihasheikkoutta.
    Täytyy sanoa, että on kyllä kertakaikkiaan inhottava tauti.
    Jokainen tähän päivitykseen nimettömänä osallistunut on kokenut kaiken tämän aidosti ja oikeasti. Jokainen maksaa tartunnastaan omalla terveydellään kovan hinnan. Kuvat kertokoon omaa tarinaansa koronan oireista. Lämmin kiitos tarinansa jakaneille!
    Päivitys on julkinen, tätä saa jakaa ihan vapaasti!

Pitkää koronaa sairastavat vaativat nopeita toimenpiteitä epidemian hillitsemiseksi

Akuutti sairaalahoitoon vievä covid-19-tauti ei suinkaan ole suurin tekijä, joka aiheuttaa tällä hetkellä kärsimyksiä ja kustannuksia yksilön, yhteiskunnan ja kansantalouden tasolla. Osalle koronaan sairastuneista tauti jää pitkäaikaiseksi, kokonaisvaltaiseksi vaivaksi ja aiheuttaa pitkittynyttä sairastelua, jopa työkyvyttömyyttä. 

Suomessa yleinen tietämys pitkäaikaisen koronan lääketieteellisistä ja taloudellisista vaikutuksista on vielä vähäistä, joten vertaistukiryhmämme ”Koronaviruksen saaneet ja oireilevat” on päättänyt toimia aktiivisesti tietoisuuden lisääjänä. Haluamme, että eri tahot ottavat nykyisen covid-19-tilanteen vakavasti ja vetoamme asettamaan tilanteen vaatimat rajoitukset voimaan mahdollisimman nopealla aikataululla.

Lähestyimme teitä 12.8.2020 julkaistulla viestillä, jossa kerroimme pitkää koronaa sairastavien henkilöiden tilanteesta ja siitä, millaisia oireita heillä on ollut. Viestin liitteenä oleva vetoomus julkaistiin myös sivuillamme. https://apuakoronaan.fi/2020/08/06/vetoomus-paattajille/

Pyydämme teitä nyt tutustumaan seuraaviin liitetiedostoihin koronaviruksen aiheuttaman taudin laajasta oirekuvasta ja loppumattomista oireista.

Useimmat pitkään koronaan sairastuneista ovat perusterveitä henkilöitä, joilla ei ole ennestään kroonisia sairauksia. Sairastuneet ovat kaikenikäisiä, suuri osa nuoria aikuisia. Tauti pitkittyy myös osalla kotona ns. lievän taudin sairastaneilla, eikä se vaadi taustalle sairaala-/tehohoitoa.

YLE Spotlight teki aiheesta dokumentin, joka esitettiin ensimmäisen kerran televisiossa Yle FEM -kanavalla 23.11.2020.

https://areena.yle.fi/1-50318093

Aiheesta tehtiin myös Ylen sivuille uutinen:

https://svenska.yle.fi/artikel/2020/11/23/maria-hade-en-brannande-kansla-i-lungorna-i-flera-manader-finland-saknar-vardplan

SARS 2 -tutkijan, Seppo Parkkilan mukaan pitkään koronaan sairastuu arvioiden mukaan 10–30 prosenttia koronan sairastaneista. HUSin erikoislääkäri, dosentti Johanna Hästbacka on mukana laajassa suomalaisessa koronapotilastutkimuksessa. Hästbackan mukaan on selvää, että Suomessakin on kasvava joukko aiemmin työelämässä olleita, perusterveitä ihmisiä, jotka voivat oireilla erittäin vaikeasti ja pitkäaikaisesti koronan jälkeen.

Lääkärilehdessä julkaistiin 13.11.2020 pääkirjoitus ”PITKÄ COVID” on tunnistettava ja tunnustettava.

https://www.laakarilehti.fi/ajassa/paakirjoitukset/rdquo-pitka-covid-rdquo-on-tunnistettava-ja-tunnustettava/

Huolemme ei kosketa vain jo tautiin sairastuneita, vaan myös niitä ihmisiä, jotka saattavat sairastua epidemian levitessä edelleen. HUS:n johtajaylilääkäri Markku Mäkijärvi totesi 26.11.2020 valtioneuvoston koronainfossa, että ”vakava koronasairaus voi tulla oikeastaan kenelle vaan”. 27.11.2020 Mäkijärvi sanoi pääkaupunkiseudun koronainfossa, että koronaepidemian kehitys on tällä hetkellä samanlaista kuin keväällä.

Pyydämme, että otatte viestimme vakavasti ja pyritte kaikin käytettävissä olevin keinoin turvaamaan ihmisten terveyden.

Lisää aiheesta ja tilanteesta:

https://yle.fi/uutiset/3-11613115

https://yle.fi/uutiset/osasto/news/its_a_roller_coaster__long_covid_sufferers_find_support_in_community/11608123

https://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/pitkaan-oireilevien-covid-19-potilaiden-omakohtaista-tietoa-kannattaa-hyodyntaa/

Kunnioittavin terveisin Suomen covid-19-pitkäaikaissairaiden puolesta,

Joni Savolainen

www.apuakoronaan.fi

Twitter: http://twitter.com/apuakoronaan

Facebook: https://www.facebook.com/groups/koronavertaistuki

Osallistu vetoomukseen nimelläsi!

Allekirjoitatko vetoomuksen: https://apuakoronaan.fi/2020/08/06/vetoomus-paattajille/ ja annat nimesi näkyville vetoomuksen liitetiedostossa / julkisesti www.apuakoronaan.fi sivustolla? Covid-19-potilaat ja heidän läheisensä ovat tervetulleita osallistumaan vetoomukseen.

Seuraa tätä linkkiä ja täytä nimesi:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd23tIwaif6aJdHP4WKjNJXCLKh7-hIvqwtMHIWmSaIdC9fLA/viewform

Nimet vetoomuksessa näkyvät tämän linkin alta:

https://docs.google.com/spreadsheets/d/1eLEe2TJVxlOwEWqwsvfpxKPX1mr8IPq-xBUUhshXY1A/edit?usp=sharing

Vetoomus päättäjille

7. elokuuta 2020

Hyvät Suomen koronastrategiasta vastaavat poliittiset päättäjät ja terveydenhuollon ammattilaiset

Me, koronavirukseen sairastuneet ja taudin pitkittyneistä oireista kärsivät, vetoamme teitä:

  • ottamaan huomioon pitkittyneesti oireilevien covid-19-potilaiden odotettua suuremman lukumäärän sekä näiden potilaiden kuukausiksi ja mahdollisesti pysyvästi alentuneen toiminta- ja työkyvyn
  • olemaan tietoisia covid-19-taudin laajasta oirekirjosta (koskien myös ns. lievästi sairastuneita), joka voi koskettaa kaikenikäisiä ja myös riskiryhmiin kuulumattomia sekä ennen hyväkuntoisia potilaita.

Vetoamme teitä ottamaan käyttöön toimenpiteitä:

  • koronaviruksen pitkäaikaisvaikutusten lääketieteellisen ja taloudellisen tutkimuksen lisäämiseksi
  • koronaviruksen kattavammaksi diagnosoimiseksi ottaen huomioon muun muassa testaukseen liittyvät ongelmat sekä taudinkuvasta ja oireista jatkuvasti saatava uusi tieto
  • sairaalahoitoa vaatimattomista, mutta pitkäaikaisista oireista kärsivien potilaiden määrätietoisen hoidon ja kuntoutuksen aloittamiseksi
  • potilaiden tukemiseksi tarjoamalla riittäviä tukipalveluita myös sairauden pitkittyessä.

 Lisäksi pyydämme teitä:

  • huomioimaan pitkittyneiden oireiden inhimillisen ja kansantaloudellisen hinnan
  • torjumaan covid-19-virusta määrätietoisesti uusien sairaustapausten välttämiseksi.

Tutkimustietoa pitkittyneestä oirekuvasta tarvitaan lisää

Nykyinen ohjeistus Maailman terveysjärjestön WHO:n sekä lukuisten valtioiden terveysviranomaisten mukaan esittää, että lievästä koronavirusinfektiosta toipuminen voi kestää jopa kaksi viikkoa. Joukossamme on kuitenkin monia, jotka eivät ole joutuneet sairautensa vuoksi lainkaan sairaalaan ja kärsivät silti edelleen pitkittyneistä oireista jopa 3–6 kuukautta niiden alkamisen jälkeen. Osalla oireet ovat poistuneet joksikin aikaa ja palanneet sen jälkeen uudestaan. Toisilla on ajan kuluessa ilmentynyt uusia oireita, ja osalla oirehdinta on ollut jatkuvaa. Pitkittyneeseen oirekuvaan kuuluu oireiden palaaminen takaisin toipilasaikana pienenkin ylirasituksen johdosta (relapsi). Tällainen relapsi voi ilmentyä silloinkin kun henkilö on ollut jo viikkoja, jopa kuukausia terveenä ja pystynyt jo rasittamaan itseään ja nostamaan kuntoaan.

Myös esimerkiksi Italiasta, Ranskasta, Alankomaista, Isosta-Britanniasta, Kanadasta ja Yhdysvalloista on raportoitu henkilöistä, joiden sairaus on samalla tavalla pitkittynyt. Koronavirusta pitkittyneesti sairastaville on jopa kansainvälisesti vakiintunut oma termi, ”long haulers”.

Covid-19 on uusi sairaus. Siihen sairastuneiden määrästä ei ole varmuutta Suomessa tai maailmalla. Suomessa sairastuneiksi tilastoidaan positiiviseksi testatut ja heidätkin vain 20 päivän ajan testeistä, jollei heistä ole ilmoitettu seurantatietoa. Kotonaan sairastavat luokitellaan siis terveiksi, vaikka todellisuudessa sairaus voi kestää kuukausia. Myöskään väärän negatiivisen tuloksen saaneet eivät alun alkaenkaan ole näkyneet tilastoissa, eivätkä tietenkään ne henkilöt, jotka sairastuivat maalis-huhtikuussa, jolloin testattiin vain sairaalahoitoa vaatineet keuhko-oireiset henkilöt.

Pitkittyneestä taudinkuvasta ei ole olemassa kunnollista tietoa. On kuitenkin syytä uskoa, että pitkittyneistä covid-19-oireista kärsivien ihmisten osuus sairastuneista on merkittävä. Isossa-Britanniassa on kerätty tietoja COVID Symptom Study -nimisellä sovelluksella, jossa käyttäjiä pyydetään raportoimaan oireistaan. Sovelluksen datan mukaan 10 %:lla covid-19:n oireet kestävät vähintään kolme viikkoa. Ruotsissa toukokuun alussa tehdyn puhelinkyselyn mukaan noin kolmasosa sattumanvaraisesti valituista ruotsalaisista oli kärsinyt vähintään yhdestä covid-19:n oireesta kymmenen viikon ajan. 

Suomessa kattavaa tutkimusta covid-19-taudin pitkittyneestä oirekuvasta ei ole tehty. Lähinnä tähän tarpeeseen on vastannut vertaistukiryhmässämme toteuttamamme kysely, johon saimme vastaukset yli 500 oirehtivalta. Vertaistukiryhmämme kysely käännettiin myös ruotsiksi vastaavan ruotsalaisen vertaistukiryhmän pyynnöstä ja siihen saatiin yli 2000 vastausta. Myös Kanadassa pitkään oirehtivien keskuudessa toteutetussa laajamittaisessa kyselyssä saatiin samanlaisia tuloksia kuin näissä Suomessa ja Ruotsissa tehdyissä kyselyissä: Positiivisen ja negatiivisen testituloksen saaneiden ja testaamattomien sairastuneiden välillä ei ole eroa oirekuvassa

Kokemamme oireet kohdistuvat kaikkialle kehoon. Oireita ovat esimerkiksi:

  • kuume ja voimakas hikoilu
  • kipeä tai karhea kurkku, aivastelu, vuotava, kuiva tai tukossa oleva nenä ja poskiontelokipu
  • sitkeä yskä, hengitysvaikeudet ja kipu keuhkoissa
  • vilunväristykset kaikkialla
  • rintakipu ja paineen tunne rinnassa, kupliva tai polttava tunne rintakehässä, viiltävä kipu rinnassa, kostokondriitti ja keuhkopussitulehdus
  • sydänongelmat, esimerkiksi sydänpussitulehdus, korkea verenpaine, sydänlihastulehdus sekä erilaiset sydämen rytmihäiriöt, kuten takykardiat ja bradyarytmiat
  • hermostolliset ongelmat, kuten päänsärky, huimaus, aivosumu, ortostatismi, pyörtyily, haju- ja makuaistin menetys tai vääristymät, kipeä kieli, tinnitus sekä valo- ja ääniyliherkkyys
  • turvonneet imusolmukkeet
  • erilaiset ihottuma, paiseet, mustelmien yhtäkkinen ilmestyminen, haavaumat limakalvoilla
  • kasvojen, käsien ja jalkojen kihelmöinti sekä tunnottomuus tai neuropatia
  • lihaskivut, lihasheikkous ja nivelkivut, lihasten tahaton nykiminen
  • silmätulehdukset, silmien kuivuminen ja näköhäiriöt
  • äärimmäisen voimakas väsymys, unettomuus ja unihäiriöt
  • vatsakipu, pahoinvointi, ripuli ja vatsan turvotus, närästys ja refluksioireet
  • Sekundääriset bakteeri- ja hiivatulehdukset (kuten esim. ihoinfektiot, virtsatieinfektiot) ovat yleisiä.  

Pitkittyneelle oireilulle on esitetty monia erilaisia teorioita, kuten virusinfektion pitkittyminen, immuunijärjestelmän ylireagointi kuolleeseen virus-RNA:han, dysautonomia, krooninen väsymysoireyhtymä, covid-19:n mahdollinen kyky aktivoida kehossa piileviä viruksia uudelleen sekä autoimmuunisairauksien puhkeaminen. Nämä ovat hyvin erityyppisiä sairauksia ja oireyhtymiä, joiden hoidot eroavat myös toisistaan. Jos sairauden syytä ei tarpeeksi hyvin ymmärretä, oikeaa hoitoa on mahdotonta löytää.

Emme myöskään tiedä, milloin voimme huoletta olla kontaktissa muihin ihmisiin. Suomessa THL on ohjeistanut, että varmistetun koronavirustartunnan jälkeen tulee pysyä karanteenissa kaksi vuorokautta oireiden päättymisen jälkeen. Pitkittyneet oireet jäävät kuitenkin kokonaan ohjeistuksen ulkopuolelle. Osa meistä on jo kuukausia pelännyt olla tekemisissä läheistensä kanssa mahdollisen tartuntavaaran vuoksi.

Hoidon saaminen on hankalaa

Suomessa viranomaisohjeistuksen mukaan lievistä oireista kärsivän tulisi sairastaa kotona, jotta terveydenhuolto ei kuormittuisi. Suomalaiset ovat noudattaneet tätä ohjeistusta eli monet eivät ole ottaneet oireistaan huolimatta yhteyttä lääkäriin. Valitettavan yleinen käsitys lääkärikunnassa on lisäksi, että mikäli PCR-testi on antanut negatiivisen tuloksen, ei henkilöllä voi olla covid-19. Joukossamme on valitettavasti myös lukuisia sairastuneita, joiden oireita on vähätelty ja ne on leimattu vain ahdistukseksi tai muuksi psyykkiseksi oireiluksi. Näin ollen onkin mahdotonta tietää, kuinka monella suomalaisella todellisuudessa on pitkittynyt covid-19-sairaus tai pitkäaikaisempi, kenties pysyvä, sairauden aiheuttama vamma tai työkyvyttömyys.

Avun hakeminen oman paikkakunnan terveydenhuollosta on haastavaa, sillä usein on mahdollista saada vain puhelinvastaanottoaika. Niin terveyskeskuslääkäreiden kuin ensiavussa toimivien lääkäreiden pitäisi paremmin ymmärtää, miten laajamittaista vahinkoa virus kehossa aiheuttaa. Hoidon ja lääkityksen lisäksi on päästävä kokeisiin ja jatkotutkimuksiin sekä kuntouttavan toiminnan piiriin. Myös potilaiden taloudellinen pärjääminen on turvattava.

Olemme nyt kuukausia yrittäneet selviytyä usein vakavien ja pelottavienkin oireiden kanssa. Elämänlaatumme on merkittävästi heikentynyt. Osa meistä joutuu edelleen toistuvasti päivystykseen sydänoireiden, neurologisten oireiden tai hengitysvaikeuksien vuoksi, vaikka oireiden alkamisesta on jo kuukausia. Joukossamme on monia entisiä urheilijoita, jotka eivät enää pysty kävelemään edes korttelin ympäri pistävän rintakivun, hengitysvaikeuksien tai rytmihäiriöiden vuoksi. Osa aiemmin hyväkuntoisista ihmisistä joutuu nyt turvautumaan liikkumisessaan pyörätuoliin tai rollaattoriin.

Covid-19-diagnoosin mahdollistaminen ilman positiivista PCR-testitulosta

Pandemian alussa pääsy testiin oli hyvin rajoitettua Suomessa, ja todellisuudessa matalan kynnyksen testaus ei toteudu kaikkialla maassamme vieläkään. Useiden päivien jonoja on ympäri maata ja testitulosta joutuu odottamaan jopa viikon. Näissä olosuhteissa tartuntaketjujen jäljittäminen jää vain haaveeksi.

Duodecim-lehdessä julkaistun tutkimuksen mukaan väärän negatiivisen tuloksen saamisen todennäköisyys kasvaa sitä enemmän mitä kauemmin altistuksesta on kulunut. PCR-testi tulisi ottaa 4-5 päivän aikana altistuksesta ja silloinkin testi antaa n. ⅓:lle testatuista väärän negatiivisen tuloksen. Näyte nielusta tai nenänielusta ei myöskään kerro siitä, voiko virus olla jossain toisessa kehon osassa. Myös oikeat näytteenottovälineet ovat joissakin testauspisteissä loppuneet ja ne on korvattu tarkoitukseen huonommin soveltuvalla välineistöllä.

Olemme huolissamme myös vasta-ainetestien tuloksiin liittyen. Muista maista on kantautunut alustavaa tutkimusnäyttöä siitä, että kaikki koronaviruksen sairastaneet eivät välttämättä koskaan kehitä vasta-aineita samalla tavoin kuin aiemmin kohtaamiamme viruksia vastaan. Olemme huolissamme Ranskasta, Isosta-Britanniasta ja Yhdysvalloista kantautuneista tiedoista, joiden mukaan myös negatiiviset vasta-ainetestitulokset voivat olla diagnoosin ja hoidon esteenä.

Hoidon puutteen lisäksi myös sairauslomaan vaadittavat todistukset ja yhteiskunnan tuki aiheuttavat huolta. Tällä hetkellä työnantajat eivät ymmärrä, että covid-19:n sairastunut voi tarvita erittäin pitkän sairasloman ja kuntoutusjakson, ja diagnoosin puutteen vuoksi lääkärintodistuksen saaminen sairauslomaa varten on joskus vaikeaa. Monen on ollut pakko palata takaisin töihin puolikuntoisena, mikä tietenkin vaarantaa paitsi oman terveytemme ja toimeentulomme, myös työyhteisön ja muiden ympärillämme olevien ihmisten terveyden.

Koska testit eivät ole riittävän luotettavia ja itse virus on niin uusi, on perusteltua määritellä tapa diagnosoida covid-19-tauti ilman positiivista PCR-testitulosta. Tämä on ainoa keino varmistaa asiallinen hoidon saanti yksilön tasolla sekä sairauden aiheuttamien vaikutusten seuraaminen ja hallinta kansantalouden tasolla.

Tietoja meistä ja loppusanat

Me vetoomuksen allekirjoittaneet olemme eri ikäisiä ja kotoisin eri puolilta Suomea. Taustamme, ammattimme ja elämäntilanteemme vaihtelevat – niissä ei ole yhteistä nimittäjää. Osa meistä oli täysin terveitä ennen sairastumista, osalla oli pitkäaikaissairauksia entuudestaan. Osa meistä on ollut vakavasti sairaina ja on edelleen, kun taas toisilla meistä oireet ovat lievempiä tai ajoittaisia. Osalla meistä on samalla tavalla oireilevia ja pitkäaikaisista terveysongelmista kärsiviä perheenjäseniä. Yhteistä meille on koronavirustaudin pitkittyminen sekä tarve saada vastauksia ja ammattiapua. 

Vetoomuksen allekirjoittaneissa on myös potilaiden läheisiä ja ystäviä.

Olemme oma-aloitteisesti muodostaneet vertaistukiryhmän ja  pääkommunikaatiokanavanamme on Facebook-ryhmä “Koronaviruksen saaneet ja oireilevat keskusteluryhmä” https://www.facebook.com/groups/249123309557614

Hyvät poliittiset päättäjät ja terveydenhuollon ammattilaiset, vetoamme teitä käynnistämään covid-19-pitkäaikaissairauden tieteellisen tutkimuksen, varmistamaan pitkittyneestä covid-19-taudista kärsivien pääsyn hoidon pariin ja luomaan standardit, jotka mahdollistavat myös PCR-testaamattomien ja negatiivisen testituloksen saaneiden covid-19-potilaiden diagnosoinnin.

Lämpimät kiitokset, kun jaksoitte lukea vetoomuksemme. Kiitos myös kaikesta siitä kovasta työstä, jota olette tehneet Suomen ja suomalaisten eteen tämän poikkeuksellisen terveydenhuollon kriisin aikana. 

Autamme mielellämme kaikissa vetoomukseen liittyvissä asioissa. Voitte ottaa meihin yhteyttä osoitteessa joni.savolainen@gmail.com

Ystävällisin terveisin,

Koronaviruksen saaneet ja oireilevat keskusteluryhmän ylläpitäjät, 

Joni Savolainen, 

Kristiina Luostarinen,

Kirsi Tervo,

Vetoomuksen kirjoittamiseen osallistuneet vertaistukiryhmämme henkilöt:

Päivi Mikkonen, 

Pirjo Hilakari,

Tiina Hietamäki, 

Taustamateriaali:

www-sivumme: 

www.apuakoronaan.fi

Toteuttamamme kysely:

Suomessa toteutettu kysely, kysymykset: https://apuakoronaan.files.wordpress.com/2020/08/kysely_koronaviruksen_oireista_tyhja.pdf

Suomessa toteutetun kyselyn yhteenveto:                           https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfxeRpKW-N3rGhdScqhz6svB3CVRPyWlI_otVaMjQH6_pzY_g/viewanalytics

Suomessa toteutetun kyselyn yhteenveto, pdf:

Suomessa toteutetun kyselyn vastausdata: 

https://apuakoronaan.files.wordpress.com/2020/08/suomen_kysely_507_vastausta.xlsx

Ruotsissa toteutetun kyselyn yhteenveto: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeXpQ5C3KkTgvwJKQ_5ocNh2DQzQmA2Le2zKk-gqgDIcosS1g/viewanalytics

Ruotsissa toteutetun kyselyn vastausdata: https://docs.google.com/spreadsheets/d/11W9kmA4Gj_YwxJVSmsivb60dd9HnCssFp3f1meETYDY/edit?usp=sharing

Duodecim-lehden artikkeli:

https://www.duodecimlehti.fi/duo15670

Suomalaisia uutisia meistä:

https://www.mediuutiset.fi/uutiset/korona-on-koko-kehon-sairaus-miksi-tauti-piiloutuu-ja-uusiutuu-kukaan-ei-tunnu-kasittavan/72620ac8-1b5d-4453-bb59-e8919d0fffc2

https://yle.fi/uutiset/3-11396493

https://www.hs.fi/hyvinvointi/art-2000006553739.html

Kansainvälistä materiaalia:

https://www.nbcnews.com/health/health-news/covid-19-long-haulers-report-nearly-100-symptoms-more-100-n1235217

Click to access 2020_survivors_group_long_haulers_report.pdf

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.07.21.20125138v1?fbclid=IwAR0DBCcaGF1cX5A1NVMA_9zxbbkj3SvqUbvnVEKc0LTNhkgFcUGnpL2JD4k

https://www.theatlantic.com/health/archive/2020/06/covid-19-coronavirus-longterm-symptoms-months/612679/

https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2768351

https://www.sciencemag.org/news/2020/07/brain-fog-heart-damage-covid-19-s-lingering-problems-alarm-scientists

Tiivistelmä vetoomuksesta

Tiivistelmä vetoomuksesta, 7. elokuuta 2020

Hyvät Suomen koronastrategiasta vastaavat poliittiset päättäjät ja terveydenhuollon ammattilaiset,

Me, koronavirukseen sairastuneet ja taudin pitkittyneistä oireista kärsivät, vetoamme suomalaisiin päättäjiin ja terveydenhuollon viranomaisiin seuraavissa seikoissa:

  • ottamaan huomioon pitkittyneesti oireilevien covid-19-potilaiden odotettua suurempi lukumäärä sekä näiden potilaiden kuukausiksi ja mahdollisesti pysyvästi alentunut toiminta- ja työkyky
  • olemaan tietoisia covid-19-taudin laajasta oirekirjosta (koskien myös ns. lievästi sairastuneita), joka voi koskettaa kaikenikäisiä ja myös riskiryhmiin kuulumattomia sekä ennen hyväkuntoisia potilaita.

Vetoamme teitä ottamaan käyttöön toimenpiteitä:

  • koronaviruksen lääketieteellisten ja taloudellisten pitkäaikaisvaikutusten tutkimuksen lisäämiseksi
  • koronaviruksen kattavammaksi diagnosoimiseksi ottaen huomioon muun muassa testaukseen liittyvät ongelmat sekä taudinkuvasta ja oireista jatkuvasti saatavan uuden tiedon
  • sairaalahoitoa vaatimattomista, mutta pitkäaikaisista oireista kärsivien potilaiden määrätietoisen hoidon ja kuntoutuksen aloittamiseksi
  • potilaiden tukemiseksi tarjoamalla riittäviä tukipalveluita myös sairauden pitkittyessä.

 Lisäksi pyydämme teitä:

  • huomioimaan pitkittyneiden oireiden inhimillisen ja kansantaloudellisen hinnan
  • torjumaan covid-19-virusta määrätietoisesti uusien sairaustapausten välttämiseksi.

Covid-19 on uusi sairaus ja sen testauskapasiteetti on riittämätön. Lisäksi laajasti käytössä olevan PCR-testin on todettu antavan valitettavan paljon vääriä negatiivisia tuloksia. Näin ollen sairastuneiden tai pitkittyneestä oirekuvasta kärsivien määrästä ole varmuutta Suomessa tai maailmalla. On kuitenkin syytä uskoa, että jopa 6 kk kestäneistä covid-19-oireista kärsivien ihmisten osuus sairastuneista on merkittävä. 

Useassa maassa kuten Suomessa, Ruotsissa, Isossa-Britanniassa ja Kanadassa ovat oirehtivat tehneet keskuudessaan kyselyitä pitkittyneestä oirekuvasta. Tulokset ovat olleet samankaltaisia: Positiivisen ja negatiivisen testituloksen saaneiden ja testaamattomien sairastuneiden välillä ei ole eroa oirekuvassa. Pitkittyneeseen oirekuvaan kuuluu jo tunnettujen oireiden lisäksi mitä moninaisimpia sydän- ja verisuoni-, hermosto-, iho-, hengityselinten- ja ruoansulatuselinten oireita sekä aivotoiminnan häiriöitä.

Koska testit eivät ole riittävän luotettavia ja itse virus on niin uusi, on perusteltua määritellä tapa diagnosoida covid-19-tauti ilman positiivista PCR-testitulosta. Tämä on ainoa keino varmistaa asiallinen hoidon saanti yksilön tasolla sekä sairauden aiheuttamien vaikutusten seuraaminen ja hallinta kansantalouden tasolla.

Me vetoomuksen allekirjoittaneet olemme pitkittyneestä covid-19-oirekuvasta kärsiviä henkilöitä tai heidän läheisiään. Olemme eri-ikäisiä ja eri taustaisia henkilöitä eri puolilta Suomea.

Vetoomuksen allekirjoittaneissa on myös potilaiden läheisiä ja ystäviä.

Autamme mielellämme kaikissa vetoomukseen liittyvissä asioissa. 

Koronaviruksen saaneet ja oireilevat keskusteluryhmän  https://www.facebook.com/groups/249123309557614  ja www.apuakoronaan.fi


ylläpitäjät Joni Savolainen,  joni.savolainen@gmail.com, Kirsi Tervo ja Kristiina Luostarinen 

sekä muut vetoomuksen kirjoittamiseen osallistuneet ryhmän jäsenet